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Gioia Locati

3 Gennaio Gen 2018 19 giorni fa

Vola vola, Sofia

È morta, a otto anni, la piccola Sofia De Barros, la bimba di Firenze affetta da Leucodistrofia metacromatica, rara malattia genetica e degenerativa. Ci siamo occupati di lei quando l’argomento Stamina era “il fatto del giorno” e telegiornali e quotidiani dedicavano ampi servizi al metodo Vannoni. Abbiamo rilanciato sul blog le richieste addolorate dei genitori, Caterina e Guido. Appelli rimasti inascoltati, purtroppo. I genitori di Sofia chiedevano che la loro bimba potesse proseguire la terapia di cellule staminali mesenchimali da loro donate. Si appurò, in seguito, che la terapia entrò per errore in un ospedale pubblico (per errore Aifa concesse un’autorizzazione) e chi la importò dall’Ucraina, Davide Vannoni, venne poi condannato per truffa. La terapia non venne mai testata, nonostante la legge Balduzzi - votata dall’intero parlamento - prevedesse la formazione di un comitato di esperti per valutarla. La stessa legge stabilì anche la “continuità terapeutica” per i pazienti che avevano già iniziato le cure. Ma quando divenne ministro Beatrice Lorenzin la legge non fu mai rispettata e i pazienti che avevano iniziato la terapia furono costretti a interromperla. Fra loro c’era chi aveva dichiarato benefici e chi sperava di poterli avere. Erano tutti malati gravi orfani di terapia, per loro non vi era alcuna cura, nessun farmaco. Paradossalmente l’Italia che ha appena votato il testamento biologico si mostra più attenta al momento della morte che alla dignità della vita. Ad alcuni genitori di bambini colpiti da malattie incurabili è stata addirittura offerta l’eutanasia. “Quando capite di non riuscire più a gestire il bambino, potete richiedere ‘l’accompagnamento’ (che è proprio la dolce morte)” con queste parole un papà ha riferito quello che si è sentito dire in un centro di cura. Sul blog abbiamo raccontato che quando Sofia aveva un anno e mezzo, Telethon stava avviando una terapia genica per la Leucodistrofia ma non avrebbe accolto Sofia fra i pazienti perché lei manifestava già i primi sintomi. Leggete qui. Così non ci fu nemmeno una terapia concessa in via compassionevole per la piccola Sofia. Nè per lei, nè per gli altri bambini, molti dei quali morti da diversi anni. Eppure le terapie compassionevoli sono previste (per legge) per i malati senza cura, gli orfani di terapia. Caterina e Guido non hanno mai sperato nella guarigione della loro piccina ma in una attenuazione dei disturbi sì, perché li avevano toccati con mano. Cosa ci ha insegnato questa storia? Alla medicina ha lasciato uno studio condotto da Marcello Villanova e John Bach, entrambi esperti di Sma 1, malattia degenerativa senza cura. Tre case report densi di documenti e video per mettere in evidenza gli effetti delle staminali mesenchimali su questa malattia. Sono riportati i casi clinici di tre bambini che avevano fatto le infusioni Stamina: tra il prima e il dopo si osservano miglioramenti, del tono muscolare, della respirazione e della scialorrea. Migliorata la qualità della vita, già. E non facilitato il fine vita. Leggete qui. Nonostante ciò, i bambini malati, e non solo Sofia, non hanno più potuto continuare le infusioni di cellule. Ai genitori di Sofia, Caterina e Guido, che ho avuto il piacere di apprezzare, mando il mio abbraccio affettuoso. Insieme con gli amici del blog li ricorderemo nella preghiera. Vola vola, Sofia. Anzi: Voa Voa...