La sfida dell'assistenza in casa: "Fondi alle famiglie dei malati"

Un conto è soffrire nel letto anonimo di un ospedale, un conto è stare a casa propria, con la famiglia attorno. Ma la maggior parte dei malati oncologici deve ancora scegliere tra l'assistenza nelle strutture sanitarie o la più totale solitudine tra le mura domestiche. Aut aut. Sapendo bene che curarsi a casa voglia spesso dire essere abbandonati a se stessi. E, se va bene, a una badante o a un'infermiera privata.

Le cure palliative domiciliari sono ancora un miraggio per gran parte dei tre milioni di malati di cancro. Soprattutto in alcune regioni, anche se i Lea (i livelli essenziali di assistenza sanitaria) prevedono ci sia una continuità tra la cura in reparto e quella post dimissioni. A denunciarlo sono i dati del Decimo rapporto della federazione delle associazioni di volontariato in oncologia, che rilevano un tasso di decessi in ospedale ancora troppo alto: il 42,6%, contro il 39,6% avvenuto in casa.

Eppure, una legge per far funzionare meglio le cose e dare ai malati in diritto di morire in casa propria c'è. Risale al 2010 e regola sia la terapia del dolore sia il modo per dare continuità alle cure avviate in ospedale e l'assistenza a domicilio. Ma il provvedimento viene applicato sì e no. Tanto che nel 2015 i pazienti terminali deceduti in ospedale sono stati 44.752, troppi a detta dei medici. Alcune regioni - Lombardia in testa - si sono organizzate per strutturare seriamente l'assistenza a domicilio, altre non sanno ancora cosa sia. E pensare che, se il sistema funzionasse, gli ospedali potrebbero risparmiare un sacco di soldi. Uno studio veneto di tre anni fa dimostra che se i pazienti terminali avessero una giusta assistenza «casalinga», la loro degenza in ospedale si ridurrebbe da 20 a 4 giorni, con un risparmio di 2mila euro a persona.

Al momento, ad evitare il collasso del sistema sanitario sotto il peso di costi troppo alti, sono i cargiver oncologici (cioè i familiari o i volontari che si prendono cura del malato) per i quali il Bilancio 2018 per la prima volta ha messo a disposizione dei fondi (per la verità solo 20 milioni per i prossimi tre anni) e ai quali vengono concessi permessi sul lavoro o congedi retribuiti.

«Ogni anno in Italia 183mila nuovi casi di tumore vengono diagnosticati a persone che hanno oltre 70 anni - rileva il presidente della federazione favo, Francesco De Lorenzo - Si tratta di numeri da emergenza sociale che rendono evidente la centralità dell'assistenza domiciliare per le cure palliative. La spesa ospedaliera inefficace potrebbe essere evitata grazie a una rete integrata in grado di intercettare per tempo il bisogno del malato cronico e seguirlo nel modo migliore a casa sua». Tutti d'accordo sulla teoria. Ma nella pratica non si è ridotta affatto la percentuale dei malati oncologici terminali che potrebbero stare a casa propria ma che invece muoiono in corsia e restiamo ancora attorno a quota 70%. E non può più essere il volontariato il solo a «mettere una pezza» a un sistema frammentario che funziona solamente in alcune zone d'Italia.

Ovviamente non è solo una questione di costi e di organizzazione ma c'è anche un aspetto umano da tutelare. I malati si aggravano, rimbalzano dentro e fuori dagli ospedali un'infinità di volte, finché i ricoveri non diventano sempre più frequenti e difficili. Invece le stesse cure anti dolorifiche potrebbero essere somministrate e calibrate senza che ci siano continue corse in ospedale, senza che le famiglie si sentano sole a combattere contro il male dei mali, senza che per accedere a una terapia ci si debba presentare in pronto soccorso.

MaS