Obiettivo del network garantire uguali diritti ai malati

(...) l'istituto di via Venezian è stato individuato come centro di Coordinamento per la cura dei tumori solidi rari nell'adulto.

I sarcomi sono una famiglia eterogenea di tumori rari che colpiscono 6 persone su 100mila l'anno. Si tratta di tumori dei tessuti connettivi, cioè dei tessuti di «sostegno del corpo. I sarcomi, circa 4000 casi l'anno in Italia, si possono suddividere in 12 famiglie, di queste 10 sono rappresentate dai tumori rari solidi dell'adulto. «Di questi un migliaio abbondante viene diagnosticato e curato a Milano. La percentuale di guarigione? Il 70 per cento - spiega Alessandro Gronchi, responsabile della struttura di Chirurgia dei sarcomi dell'Int e presidente della Società Italiana di Chirurgia oncologica - dei pazienti, curato in un contesto esperto guarisce, altrimenti la percentuale scende al 50 per cento». Proprio per questo un anno fa è nata la Rete Nazionale Tumori Rari, che si propone come integrazione delle attuali reti oncologiche regionali in collaborazione con le Reti Malattie rare. La rete ruota su una decina di centri di riferimento nazionali («hub») di cui appunto due in città, individuati grazie al volume di casi trattati (almeno un centinaio l'anno) e dotati di team multidisciplinari con un'esperienza specifica su quel particolare tumore raro. I centri periferici o «spoke» invece potranno manifestare interesse ad associarsi alla rete. I centri «spoke» faranno da primo filtro nel caso di un sospetto di tumore raro, fornendo grazie anche alla teleconsulenza con gli hub, diagnosi e gestione della terapia, che per quanto riguarda la chirurgia o la radioterapia altamente specialistica verrà somministrata nei centri di riferimento.

Ieri un convegno al grattacielo Pirelli, organizzato dall'Associazione Paola per i tumori muscolo scheletrici, ha fatto il punto sullo stato del network che sarà pienamente operativo nel 2020. «Il 40 per cento dei pazienti riceve diagnosi inappropriate, fino al 25 terapie inappropriate - spiega la fondatrice Ornella Gonzato - per questo è necessario organizzare i servizi di diagnosi e cura assicurando qualità ed equità».

«Regione Lombardia da anni ha adottato il modello delle reti di patologia per assicurare la presa in carico del paziente - spiega l'assessore regionale al Welfare Giulio Gallera - mettendo in relazione professionisti, strutture e servizi nel rispetto della continuità assistenziale e dell'appropriatezza clinica e organizzativa. La nostra Regione ha sostenuto con forza l'istituzionalizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari. Ora che è una realtà istituzionale è necessario individuare gli Hub e fornire ai professionisti gli strumenti gestionali e organizzativi necessari per dare risposte precise e puntuali sui tumori rari. E anche questa volta Regione Lombardia sarà a disposizione».

Marta Bravi