Cos'è la sindrome di Pandas, la malattia di cui soffre la bambina di 12 anni che ha scritto alla Meloni

Il 28 febbraio è stata la giornata mondiale delle malattie rare e, per l'occasione, una ragazzina di soli 12 anni ha deciso di scrivere una lettera alla presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, chiedendo aiuto perché affetta dalla sindrome di Pandas, patologia ancora poco conosciuta che colpisce i bambini e si associa alle malattie da streptococco.

Di cosa si tratta

Il termine Pandas deriva dall'inglese e significa Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcus infections, che tradotta in italiano sta per "Disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco". Si tratta di una malattia rara la cui origine è ancora piuttosto sconosciuta tra gli scienziati. Come scrive il Network che si occupa di divulgare notizie in merito alla patologia, Pandas è un sottogruppo di Pans, cioé un disturbo caratterizzato dall'improvvisa insorgenza di sintomi ossessivo-compulsivi (Doc) o restrizioni alimentari che vanno di pari passo al deterioramento acuto che riguarda il comportamento come la regressione comportamentale, il cambiamento repentino d'umore e i cattivi rendimenti scolastici oltre ad ansia e disturbi del sonno.

Qual è la diagnosi

Scoperta per la prima volta dai ricercatori del National Institute of Mental Health nel 1998, questa malattia ha alcuni tratti caratteristici per la diagnosi tra cui

• un disturbo ossessivo compulsivo "notturno" unita a tic drammatici e invalidanti;
• un decorso dei sintomi che tendono a ripetersi ed essere recidivi;
• l'età in cui si manifesta (intorno ai 6-7 anni);
• la presenza di anomalie neurologiche
• l'associazione temporale tra l'inizio dei primi sintomi unita all'infezione da streptococco di gruppo A.

Gli esperti spiegano che si tratta di una malattia autoimmune o autoinfiammatoria: secondo alcune ipotesi, la contemporanea esposizione a diverse infezioni potrebbe inibire i naturali meccanismi di difesa del sistema immunitario che non sarebbe più capace di attaccare l'auto-antigene ma, anzi, attaccherebbe le cellule neuronali, ossia quelle preposte alla scambio dei segnali.

Gli scienziati fanno sapere che la sindrome di Pandas è quasi sempre accompagnata dall'infezione allo streptococco perché nasce proprio a causa degli agenti infettivi che colpiscono il sistema immunitario dei più piccoli. In alcuni casi, però, questa patologia non avrebbe evidenziato la connessione precedente con il batterio anche se è difficile scoprire il fattore scatenante a causa del lasso di tempo che intercorre tra l'infezione e la comparsa dei sintomi (a volte alcuni mesi). L'Organizzazione PandasItalia spiega che attualmente non esiste nessuna terapia in grado di curare Pans e Pandas.

Le attuali terapie di contenimento, si basano sullo stadio in cui si trova la malattia: nei casi lievi sono richieste una o due ore nell'arco della giornata per il trattamento con antibiotici, corticosteroidi e antinfiammatori non-steroidei con i bambini che riescono a condurre una vita sociale quasi normale riuscendo ad andare a scuola e frequentare gli amici. Nei casi in cui c'è gravità moderata, uno degli aspetti più importanti è l'ansia che occupa il 50-70% delle ore di veglia e interferisce con le normali attività quotidiane tali da poter impedire, in alcuni casi, la frequentazione di scuola e vita sociale. Oltre alle terapie dei casi più lievi si aggiunge anche quella cognitivo-comportamentale e se necessario pure l'intervento con psicofarmaci a bassissimo dosaggio.

Infine, nei casi più severi, il bambino rischia la sua vita quando c'è un dimagrimento evidente o nei casi di autolesionismo: i piccoli pazienti hanno bisogno anche del 100% del tempo dei loro genitori e non sono in grado né di poter andare a scuola e nemmeno di avere una vita sociale normale.